Titre:remera | registre des malformations en rhône-alpes
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Ce rapport est mis à jour en 11-Aug-2018
Created Date:
2007-08-09
Changed Date:
2017-04-03
Expires Date:
2018-01-17
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remera recherche menu principal aller au contenu accueil définition du registre qui sommes-nous ? mentions diverses adhérer contact rechercher : accueil le registre des malformations en rhône-alpes — remera — a une double mission de santé publique et de recherche. la santé publique décrire l’incidence des malformations et les facteurs qui contrôlent leur fréquence détecter le plus précocement possible l’apparition d’une nouvelle malformation, d’un nouveau syndrome polymalformatif étudier les variations spatio-temporelles de ces taux d’incidence afin de : constituer un outil d’alerte en cas d’augmentation de fréquence d’une malformation spécifique guider la recherche étiologique produire des données valides qui serviront aux professionnels de santé, aux futurs parents et aux autorités sanitaires mesurer l’impact des actions de santé, notamment les actions de prévention primaire (par exemple : la supplémentation en acide folique) et secondaire (par exemple : le dépistage prénatal) former et informer les futurs professionnels et les praticiens à l’épidémiologie des malformations la recherche mettre en évidence des facteurs de risque de malformation étudier leurs interactions avec des susceptibilités d’ordre génétique ces objectifs peuvent être déclinés sur 4 axes : s’agissant de recherche appliquée au domaine des malformations congénitales, chacun de ces axes a une finalité “utile” dans la mesure où chaque axe constitue, à lui seul, un outil d’aide à la décision. en matière de santé publique en effet, les décisions se doivent d’être fondées sur des données objectives, scientifiquement valides, telles que celles qui sont fournies par le registre. ces décisions peuvent concerner par exemple la mise en œuvre de moyens d’investigations en cas de signalement de cas groupés dans le temps et l’espace, la mise en place d’actions de santé publique visant à agir sur un facteur de risque, nouvellement identifié ou non, sur des modifications réglementaires pour des installations ou produits potentiellement toxiques pour la reproduction. elles peuvent encore concerner l’évaluation de l’impact des actions de santé publique (par exemple, la politique de dépistage). suite à l’avis favorable accordé au registre par le comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans les domaines de la santé (cctirs) en date du 17 septembre 2009, le registre s’est vu notifier par la commission nationale informatique et libertés (cnil) le renouvellement de son autorisation de mise en œuvre du traitement informatique des données médicales (demande d’autorisation n°910397) . page modifiée le 05 août 2016. actualités signalement d’un cluster (ou agrégat) d’agénésies transverses isolées du membre supérieur dans l’ain 25 juillet 2018 « hypospadias et environnement maternel », une étude cas-témoins réalisée par remera, présentée au congrès international d’épidémiologie qui se tient à lyon du 4 au 6 juillet 2018 5 juillet 2018 la fin d’une vigie des malformations congénitales 26 juin 2018 renforcement des conditions de prescription et de délivrance des spécialités à base de valproate et dérivés (ansm) 13 juin 2018 silence des autorités de santé : vers la fin de la prévention des malformations et de la surveillance des effets tératogènes des substances auxquelles les futures mères peuvent être exposées ? 8 juin 2018 catégories actualités (22) articles (4) et ailleurs (2) archives juillet 2018 (2) juin 2018 (4) mai 2018 (1) avril 2018 (3) mars 2018 (1) février 2018 (1) décembre 2017 (1) octobre 2017 (2) septembre 2017 (2) juillet 2017 (1) juin 2017 (1) mai 2017 (1) septembre 2016 (1) août 2016 (1) mars 2016 (5) juin 2015 (1) registre des malformations en rhône-alpes méthodes de collecte couverture géographique sources de données critères d’inclusion protection des données rgpd surveillance épidémiologique : applications evolution temporelle distribution géographique associations inattendues malformations/médicaments types de malformations système nerveux central yeux, face, oreilles appareil cardio-vasculaire appareil respiratoire appareil digestif appareil urinaire appareil génital membres et squelette anomalies chromosomiques rapports d’activités publications glossaire partenaires signaler une malformation follow @registreremera vous êtes professionnel de santé, chercheur, étudiant et vous avez besoin de données statistiques sur une ou plusieurs malformations ? vous pouvez nous contacter par mail en indiquant comme objet « demande de réalisation d’une étude ». ce site respecte les principes de la charte honcode . vérifiez ici. chercher uniquement dans des sites web de santé honcode de confiance : follow @registreremera fièrement propulsé par wordpress
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CONTACT REGISTRE DES MALFORMATIONS EN RHONE ALPES
ADDRESS REGISTRE DES MALFORMATIONS EN RHONE ALPES 7, rue Sainte-Catherine 69001 Lyon
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